Το ταξίδι της ζωής έχει απρόβλεπτες στροφές. Από τη ενέργεια των πρώτων χρόνων φτάνει κανείς στην ηρεμία των τελευταίων. Στην Ελλάδα, ο τρόπος που συζητάμε για το τέλος της ζωής άλλαξε. Το hospice care τώρα αναγνωρίζεται ως ανθρώπινος τρόπος υποστήριξης, τόσο για τον ασθενή όσο και για την οικογένειά του. Παράλληλα, η έννοια μιας «καθοριστικής στιγμής» βρίσκει έναν απρόσμενο ομοιογενή σε ένα δημοφιλές τυχερό τύχης, το Fire Joker Slot. Εκεί, η εμφάνιση ενός συγκεκριμένου συνδυασμού ορίζει μια λαμπρή νίκη ή ένα τέλος. Το παρόν κείμενο αναλύει τη φιλοσοφία του hospice care στην ελληνική πραγματικότητα. Χρησιμοποιεί ως αφηγηματικό εργαλείο την ιδέα της μοναδικής, καθοριστικής στιγμής, όπως αυτή εμφανίζεται και στο Fire Joker Slot. Η ανάλυση βασίζεται σε συνεντεύξεις με ειδικούς, σε αφηγήσεις ασθενών και στην παρακολούθηση της πορείας της υποστηρικτικής φροντίδας στην Ελλάδα.
Το hospice care στην Ελλάδα δεν στοχεύει ποτέ μόνο στον ασθενή. Η οικογένεια βρίσκεται στο επίκεντρο της φροντίδας. Υφίσταται ψυχικό πόνο, σωματική εξάντληση και συχνά οικονομική δυσκολία. Τα ελληνικά hospice και οι ομάδες ανακουφιστικής φροντίδας παρέχουν τακτική ψυχολογική βοήθεια στους συγγενείς. Τους βοηθούν να αντιμετωπίσουν το άγχος, το πένθος και τις πολλές φορές περίπλοκες οικογενειακές δυναμικές που εμφανίζονται. Η κατάρτιση των μελών της οικογένειας σε στοιχειώδεις φροντίδες, όπως η κινητοποίηση του ασθενούς ή η κατάλληλη χορήγηση φαρμάκων, τους δίνει ένα αίσθηση ικανότητας. Μειώνει το αβάσταχτο αίσθημα της απελπισίας. Αυτή η συνολική προσέγγιση παραδέχεται ένα απλό γεγονός. Το τέλος της ζωής είναι μια κοινή εμπειρία. Η ικανότητα μιας οικογένειας να περάσει αυτή τη φάση με αγάπη και αλληλεγγύη, και όχι με ψυχικό χάος, δημιουργεί μια ιδιαίτερη κληρονομιά για όσους μένουν πίσω. Διαμορφώνει μια τελική μνήμη που θα διαρκέσει. Μια μνήμη που, αντίθετα με το αποτέλεσμα μιας γρήγορης περιστροφής τροχού τύχης, εμβαθύνει και εξελίσσεται με τον χρόνο.
Η φροντίδα δεν τελειώνει με τον θάνατο του ασθενούς. Τα προγράμματα βοήθειας πένθους είναι αναπόσπαστο κομμάτι οποιουδήποτε υψηλού επιπέδου hospice στην Ελλάδα. Ομάδες υποστήριξης, προσωπικές συνεδρίες με ψυχολόγους και μακράς διάρκειας παρακολούθηση προσφέρονται στους οικογενειακούς φροντιστές. Σε μια κοινωνία που συχνά περιμένει από τους πενθούντες να «προχωρήσουν» γρήγορα, αυτές οι υπηρεσίες δημιουργούν έναν προστατευμένο χώρο. Ένα μέρος όπου το πένθος μπορεί να δηλωθεί χωρίς κριτική. Αυτή η διαρκής υποστήριξη είναι θεμελιώδους σημασίας. Ενισχύει στην αποτροπή της μακροχρόνιας ή πολύπλοκης θλίψης και προωθεί τη ιαματική διαδικασία. Η παραδοχή ότι η ζωή προχωρά για τους επιζώντες, και ότι αυτοί χρειάζονται επίσης φροντίδα, κλείνει τον κύκλο της ανθρώπινης συμπόνιας. Τον κύκλο που χαρακτηρίζει το πνεύμα του hospice care.
Το hospice care στην Ελλάδα έχει μια σύντομη και απαιτητική ιστορία. Για πολλές δεκαετίες, η φροντίδα ασθενών με προχωρημένη ασθένεια στηριζόταν σχεδόν αποκλειστικά στην οικογένεια και σε μερικά νοσοκομεία. Συχνά χωρίς ειδικές γνώσεις στον έλεγχο του πόνου ή στην ψυχολογική στήριξη. Ο πολιτισμικός μας τρόπος να «κρύβουμε» τον θάνατο και την ασθένεια δημιούργησε ένα τεράστιο κενό στις υποδομές και στη συζήτηση. Τη δεκαετία του 2000, οργανώσεις όπως η «ΚΥ.Α.Ι.Σ.» και το «Ίδρυμα Φιλάνθρωπος» ξεκίνησαν να ιδρύουν τα πρώτα δομημένα προγράμματα υποστηρικτικής φροντίδας και hospice. Σήμερα, η κατάσταση έχει βελτιωθεί, αλλά δεν είναι ικανοποιητική. Οι δομές εξακολουθούν να μην καλύπτουν τις πραγματικές ανάγκες. Παρά αυτό, υπάρχει πρόοδος. Δημόσια και ιδιωτικά hospice, ομάδες παλλιάτρισης και εθελοντές προσπαθούν να δημιουργήσουν ένα αξιόπιστο δίκτυο. Αυτή η πορεία μοιάζει με μια μεγάλη περιστροφή τροχού τύχης. Κάθε μικρό βήμα προόδου είναι σαν ένα σύμβολο που πέφτει στη θέση του. Σιγά σιγά συνθέτει την εικόνα μιας αξιοπρεπούς φροντίδας, σε αναμονή της κρίσιμης στιγμής της πλήρους αποδοχής και εφαρμογής.
Οι μη κυβερνητικές οργανώσεις και οι εθελοντές συνιστούν πλέον τον κορμό του hospice care στην Ελλάδα. Σε ένα σύστημα υγείας που παλεύει με οικονομικούς και διοικητικούς περιορισμούς, οι ΜΚΟ προσφέρουν ευελιξία και ανθρώπινο δυναμικό. Οργανώνουν προγράμματα νοσηλείας στο σπίτι, παρέχουν ψυχολογική στήριξη στις οικογένειες, εκπαιδεύουν οικιακούς φροντιστές και ευαισθητοποιούν την κοινωνία. Οι εθελοντές, πολλοί από τους οποίους έχουν βιώσει την απώλεια από κοντά, φέρνουν μια βαθιά συμπόνια και κατανόηση. Η δράση τους γεμίζει συχνά τα κενά που αφήνει το επίσημο σύστημα. Δίνουν όχι μόνο πρακτική βοήθεια, αλλά και τη ζωτική ανθρώπινη επαφή. Το αίσθημα ότι κανείς δεν μένει μόνος σε αυτή τη διαδρομή είναι ακριβώς αυτό που δημιουργεί τις προϋποθέσεις για μια ειρηνική και αξιοπρεπή τελική στιγμή. Με τον ίδιο τρόπο, η συλλογική εμπειρία των παικτών διαμορφώνει την κουλτούρα γύρω από ένα παιχνίδι όπως το Fire Joker Slot.
Αν κάποιος ψάχνει υποστηρικτική φροντίδα στην Ελλάδα, το βασικό βήμα είναι η συζήτηση με τον ιατρό που παρακολουθεί ιατρό ή τον οικογένειας γιατρό. Ο γιατρός μπορεί να κάνει παραπομπή σε νοσοκομειακή μονάδα ανακουφιστικής αγωγής ή σε hospice. Παράλληλα, βοηθάει η άμεση επαφή με γνωστές ΜΚΟ στον χώρο. Το Ίδρυμα Φιλάνθρωπος, η ΚΥ.Α.Ι.Σ. και ο Σύλλογος «Η Αγία Όλγα» δύνανται να προσφέρουν εξηγήσεις και να προσανατολίσουν. Θεωρείται ουσιώδες να αποσαφηνιστεί από νωρίς τι παρέχει το δημόσιο σύστημα υγείας, δηλαδή ο ΕΟΠΥΥ. Και οποιαδήποτε είναι τα πιθανά κόστη στην περίσταση που κάποιος διαλέξει ιδιωτικές υπηρεσίες. Η προετοιμασία των αναγκαίων πιστοποιητικών είναι επίσης κρίσιμη. Ιατρικές αναφορές και πιστοποιήσεις οφείλουν να είναι έτοιμες. Το πιο κρίσιμο βήμα, όμως, είναι να γίνει η πράξη νωρίς. Η παρηγορητική φροντίδα προσφέρει τα μεγαλύτερα πλεονεκτήματα όταν αρχίζει νωρίς. Όχι μόνο τις τελευταίες μέρες. Κατ’ αυτόν τον τρόπο, ο ασθενής και η οικογένειά του είναι σε θέση να καρπωθούν πλήρως από τη φιλοσοφία της ποιότητας ζωής και της ψυχολογικής υποστήριξης.
Αν και την προφανή πρόοδο, το hospice care στην Ελλάδα βρίσκει ακόμα σοβαρά εμπόδια. Η απουσία ενός εθνικού στρατηγικού σχεδίου και μόνιμης χρηματοδότησης κρατά πολλές πρωτοβουλίες σε αβέβαιο έδαφος. Η γεωγραφική ανισότητα είναι φανερή. Οι υπηρεσίες συγκεντρώνονται στα αστικά κέντρα, παραλείποντας πολλές περιφερειακές και νησιωτικές περιοχές χωρίς επαρκή υποδομή. Επιπλέον, υπάρχει διαρκής ανάγκη για ευαισθητοποίηση. Τόσο του κοινού όσο και των επαγγελματιών υγείας. Οφείλουν να αντιληφθούν πλήρως τα οφέλη της παλλιάτρισης και να την υποδείξουν έγκαιρα. Το μέλλον, ωστόσο, φέρνει και κάποιες προοπτικές. Η ενσωμάτωση των αρχών της παλλιάτρισης σε περισσότερα νοσοκομεία είναι ένα βήμα. Η δημιουργία τεχνολογιών τηλεϊατρικής για απομακρυσμένη υποστήριξη είναι ένα άλλο. Η αυξανόμενη κοινωνική συζήτηση για το τέλος της ζωής είναι ίσως το πιο σημαντικό θετικό σημάδι. Η κοινωνική μετατόπιση προς την αποδοχή του θανάτου ως φυσιολογικού μέρους της ζωής είναι ο κύριος παράγοντας για μια μακροπρόθεσμη ανάπτυξη του τομέα.
Στο Fire Joker Slot, ο παίκτης περιμένει https://firejoker.com.gr/. Περιμένει τη φάση που ο κύλινδρος θα σταματήσει και τα σύμβολα θα ταυτιστούν για να δημιουργήσουν μια νικηφόρα έκβαση. Αυτή η στιγμή είναι το αποτέλεσμα πολλών προηγούμενων γυρισμάτων, μιας μεθόδου και μιας μέρους συγκυρίας. Με παρόμοιο τρόπο, η αίσθηση του λήξης της βίου στο πλαίσιο του hospice care δεν είναι μια μονή, τυχαία στιγμή. Είναι το αποτέλεσμα μιας επιμελώς διαμορφωμένης διαδικασίας. Η απόφαση να παύσει η επιθετικού τύπου ιατρική παρέμβαση είναι ένα βήμα. Ο ουσιαστικός διαχείριση του άλγους είναι ένα επιπλέον. Η συμφιλίωση με τους αγαπημένους και η ψυχολογική προετοιμασία είναι επιπλέον. Όλα αυτά είναι τα «σύμβολα» που χρειάζεται να βρεθούν στη κατάλληλη θέση. Όταν γίνει αυτό, η έσχατη στιγμή μπορεί να αλλάξει. Να καταστεί μια στιγμή αποδέσμευσης και ησυχίας, και όχι αγωνίας και απροετοιμασίας. Η παραβολή εντοπίζεται στην έννοια του διαχείρισης μέσα στην αστάθεια. Ούτε στο φρουτάκι ούτε στη ζωή είμαστε σε θέση να επηρεάσουμε το τελικό έκβαση. Είμαστε σε θέση, ωστόσο, να καθορίσουμε σημαντικά την ποιότητα της διαδρομής που φέρνει σε αυτό.
Στο Fire Joker Slot, η καλή τύχη διαδραματίζει σίγουρα ρόλο. Ο παίχτης, όμως, διαλέγει το ποσό να παίξει και σε ποια χρονική στιγμή να παίξει. Στο λήξη της ζωής, υπάρχουν στοιχεία που διαφεύγουν από τον έλεγχο μας. Η φύση της ασθένειας είναι ένα από αυτά. Ωστόσο, η ελεύθερη βούληση εξακολουθεί ισχυρή. Η επιλογή να αιτηθούμε παρηγορητική περίθαλψη είναι δική μας. Η απόφαση να εκφραστούμε ξεκάθαρα για τις θέληση μας είναι προσωπική μας. Η επιλογή να περάσουμε τον καιρό που περισσεύει με ουσία είναι προσωπική μας. Στην Ελλάδα, αυτή η αυτοδιάθεση ενισχύεται όταν υπάρχουν γνώσεις και παροχές προσβάσιμες. Η επιλογή του hospice care είναι, ουσιαστικά στο εσωτερικό, μια πράξη αυτονομίας. Μια απόφαση να αναλάβουμε στα χέρια μας την αφήγηση των τελευταίων κεφαλαίων της ύπαρξης μας. Δεν είναι μια παθητική αναμονή για μια συμπτωματική έκβαση. Είναι μια ενεργή εμπλοκή στη διαμόρφωση μιας από τις πιο κρίσιμες φάσεις της ανθρώπινης ζωής.
Το hospice care, ή αλλιώς υποστηρικτική φροντίδα, δεν είναι ένας τόπος. Είναι μια ξεχωριστή φιλοσοφία. Στόχος της είναι η ανακούφιση, η ενίσχυση της ποιότητας ζωής και η απαλλαγή από τον πόνο για ανθρώπους που αντιμετωπίζουν μια κρίσιμη, τελικού σταδίου ασθένεια. Στην Ελλάδα, αρκετοί το μπερδεύουν με την απλή νοσηλεία στο σπίτι ή με την ευθανασία. Αυτή η σύγχυση είναι μεγάλη. Η βασική αρχή είναι η αποδοχή της φυσικής πορείας της ασθένειας. Δεν επιδιώκει επιταχυνόμενες παρεμβάσεις, αλλά επικεντρώνεται στην ψυχολογική, συλλογική και ψυχική υποστήριξη. Βοηθάει τον ασθενή και την οικείους του. Αποτελεί τη μετάβαση από ένα μοντέλο που καταπολεμά την ασθένεια σε ένα που αναγνωρίζει την ανθρώπινη ύπαρξη μέχρι το τέλος. Αυτή η θεώρηση μοιάζει στην προσδοκία για μια καθοριστική στιγμή. Μια στιγμή όπου τα πάντα μπορεί να αναπάντεχα αποκτήσουν νόημα και να δώσουν ησυχία. Ανάλογα με τη στιγμή που ο παίκτης στο Fire Joker Slot κρατάει την ανάσα του, περιμένοντας να δει αν η τελευταία περιστροφή θα φέρει τον θρυλικό συνδυασμό.
Η δημιουργία μιας κουλτούρας που σέβεται και στηρίζει αξιοπρεπώς το τέλος της ζωής είναι ευθύνη όλων μας. Στην Ελλάδα, αυτό συνεπάγεται να φέρουμε τη συζήτηση για τον θάνατο στα σχολεία. Στα μέσα ενημέρωσης. Στην κουβέντα στο τραπέζι. Οι επαγγελματίες υγείας χρειάζονται περισσότερη εκπαίδευση στην παλλιάτριση και στην επικοινωνία δύσκολων ειδήσεων. Οι πολιτικοί οφείλουν να αναγνωρίσουν το hospice care ως βασικό δικαίωμα υγείας. Να το στηρίξουν με σταθερή χρηματοδότηση και με σαφές νομοθετικό πλαίσιο. Και κάθε πολίτης είναι σε θέση να συμβάλει. Υπάρχει η επιλογή να γίνει εθελοντής. Μπορεί να κάνει μια δωρεά σε σχετική οργάνωση. Είναι εφικτό απλά να μιλήσει ανοιχτά με τους δικούς του ανθρώπους για τις επιθυμίες τους. Μεταμορφώνοντας τη συνείδηση, μεταμορφώνουμε την εμπειρία του θανάτου. Από ένα κρυφό, φοβερό γεγονός αποτελεί ένα φυσικό μέρος της ανθρώπινης ύπαρξης. Ένα μέρος που έχει τη δυνατότητα να ενσωματώνει συμπόνια, αγάπη και αξιοπρέπεια. Αυτή η τροποποίηση είναι το πραγματικό τζάκποτ. Πολύ πιο σημαντικό από οποιαδήποτε νίκη σε έναν τροχό τύχης.
